Stichting Smile voor I-Cell

Smile voor I-Cell is een stichting opgericht door de ouders van Liam. 

Stichting Smile voor I-Cell 1

Liam wordt in 2012 geboren met een stofwisselingsziekte, I-Cell Disease (Mucolipidose 2). Een erfelijke, zeldzame aandoening waarvan de levensverwachting niet groot is. Het is een harde boodschap die zijn ouders even na zijn eerste verjaardag te horen krijgen. Ze besluiten te gaan genieten van iedere dag die hun samen gegeven is

.Stichting Smile voor I-Cell 2

Alles komt in het teken te staan van herinneringen maken, niets meer uitstellen, denken in mogelijkheden en doen wat goed voelt.
Liam is een vrolijke jongen, vriendelijk, sociaal, een ieder die hij ziet verwelkomt hij met een enthousiaste “Hai!”. Hij leert zijn ouders in het moment te leven en laat zien dat het in het leven draait om de kleine dingen.

Stichting Smile voor I-Cell 3

In 2015 richten de ouders van Liam stichting Smile voor I-Cell op. Voor andere ouders, om hen te informeren over I-Cell Disease maar vooral om de ziekte een gezicht te geven. Door (foto’s en filmpjes van) Liam te delen en eigen ervaringen te vertellen hopen zij andere ouders te kunnen laten zien dat I-Cell Disease meer is dan alleen een zeer verdrietig vooruitzicht. De stichting dankt haar naam aan de immer aanwezige SMILE van Liam. Het is zijn positiviteit die zijn ouders de kracht geeft om door te gaan, ook na het overlijden van Liam in december 2016. 

Stichting Smile voor I-Cell 4

Met de stichting vragen de ouders van Liam aandacht voor I-Cell Disease en zamelen zij geld in voor onderzoek naar deze stofwisselingsziekte. De gelden die worden ingezameld worden gedoneerd aan het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, waar zich het expertise centrum voor Mucolipidose bevindt. Zij doen onderzoek naar Mucolipidose en de ouders van Liam hopen dat er in de toekomst een behandeling (/genezing) gevonden gaat worden. 

 

Ik ben eigenlijk via facebook bij deze stichting uit gekomen en heb ze gevolgd in het hele traject. Zelfs tot aan de vreselijke beslissing om hun kindje los te moeten laten.
Omdat deze stichting mij zo aan het hart gaat. Doneren wij per bestede €10,- in de webshop €1,- aan deze stichting 

Wil je  zelf ook iets doneren dan kan dit hier:
https://www.smilevooricell.nl/doneer-i-cell-ml2/ 

                                                                                                            Stichting Smile voor I-Cell 5